- 1. Колко дълго живеете?
- 2. Какви тестове са необходими?
- 3. Как се извършва доставката?
- 4. Кои са най-честите здравословни проблеми?
- 5. Как се развива развитието на детето?
- 6. Как трябва да бъде храната?
- 7. Какво е училището, работата и животът на възрастните?
След като знаят, че бебето има синдром на Даун, родителите трябва да се успокоят и да потърсят колкото се може повече информация за това какво представлява синдромът на Даун, какви са неговите характеристики, какви са здравословните проблеми, с които може да се сблъска бебето и какви са възможности за лечение, които могат да помогнат за насърчаване на самостоятелността и подобряване на качеството на живот на вашето дете.
Има асоциации на родители като APAE, където е възможно да се намери качествена, надеждна информация, както и професионалистите и терапиите, които могат да бъдат посочени, за да помогнат за развитието на вашето дете. При този тип асоциации е възможно да се намерят и други деца със синдрома и техните родители, което може да бъде полезно да се знаят ограниченията и възможностите, които може да има човекът със синдром на Даун.
1. Колко дълго живеете?
Продължителността на живота на човек със синдром на Даун е променлива и може да бъде повлияна от вродени дефекти, като например сърдечни и дихателни дефекти, и се извършва подходящо медицинско проследяване. В миналото в много случаи продължителността на живота не надвишаваше 40 години, но днес, с напредъка на медицината и подобренията в лечението, човек със синдром на Даун може да живее на възраст над 70 години.
2. Какви тестове са необходими?
След потвърждаване на диагнозата на детето със синдром на Даун, лекарят може да назначи допълнителни тестове, ако е необходимо, като: кариотип, който трябва да се извърши до 1-ва година от живота, ехокардиограма, кръвна картина и щитовидни хормони T3, T4 и TSH.
Таблицата по-долу посочва кои тестове трябва да се правят и на какъв етап трябва да се извършват по време на живота на човека със Синдром на Даун:
| При раждането | 6 месеца и 1 година | 1 до 10 години | 11 до 18 години | възрастен | възрастен | |
| TSH | да | да | 1 x година | 1 x година | 1 x година | 1 x година |
| ТГС | да | да | 1 x година | 1 x година | 1 x година | 1 x година |
| кариотип | да | |||||
| Глюкоза и триглицериди | да | да | ||||
| Ехокардиограма * | да | |||||
| изглед | да | да | 1 x година | на всеки 6 месеца | на всеки 3 години | на всеки 3 години |
| слуха | да | да | 1 x година | 1 x година | 1 x година | 1 x година |
| Рентгенография на гръбначния стълб | 3 и 10 години | Ако имам нужда | Ако имам нужда |
* Ехокардиограмата трябва да се повтаря само ако се открият някакви сърдечни аномалии, но честотата трябва да бъде посочена от кардиолога, който придружава човека със синдрома на Даун.
3. Как се извършва доставката?
Раждането на бебе със синдром на Даун може да бъде нормално или естествено, обаче е необходимо кардиологът и неонатологът да са на разположение, ако той се роди преди определената дата и поради тази причина понякога родителите избират цезарово сечение, тъй като че тези лекари не винаги са достъпни по всяко време в болниците.
Разберете какво можете да направите, за да се възстановите след цезарово сечение по-бързо.
4. Кои са най-честите здравословни проблеми?
Човекът със синдром на Даун има по-голяма вероятност да има здравословни проблеми като:
- В очите: катаракта, псевдостеноза на слъзния канал, пристрастяване към пречупване, изискване на очила в ранна възраст. В ушите: Чести отити, които могат да благоприятстват глухотата. В сърцето: Интератриална или интервентрикуларна комуникация, атриовентрикуларен септален дефект. В ендокринната система: Хипотиреоидизъм. В кръвта: левкемия, анемия. В храносмилателната система: Промяна в хранопровода, която причинява рефлукс, стеноза на дванадесетопръстника, аганглионен мегаколон, болест на Хиршпрунг, цьолиакия. В мускулите и ставите: Слабост на връзките, сублуксация в шийката на матката, дислокация на тазобедрената става, нестабилност на ставите, което може да благоприятства дислокациите.
Поради това е необходимо да има медицински мониторинг за цял живот, извършване на тестове и лечение, когато се появи някоя от тези промени.
5. Как се развива развитието на детето?
Мускулният тонус на детето е по-слаб и следователно на бебето може да отнеме малко повече време, за да държи главата сама и затова родителите трябва да бъдат много внимателни и винаги да поддържат шията на бебето, за да се избегне цервикално изкълчване и дори нараняване в гръбначния мозък.
Психомоторното развитие на детето със синдром на Даун е малко по-бавно и така може да отнеме известно време да седи, да пълзи и да ходи, но лечението с психомоторна физиотерапия може да му помогне да достигне тези основни етапи на по-бързото развитие. Този видеоклип има някои упражнения, които могат да ви помогнат да поддържате тренировката си у дома:
До 2-годишна възраст бебето е склонно да има чести епизоди на грип, настинка, гастроезофагеален рефлукс и може да има пневмония и други респираторни заболявания, ако не се лекува правилно. Тези бебета могат да получат ваксина срещу грип годишно и обикновено получават ваксината за респираторен синцитиален вирус при раждане, за да предотвратят грипа.
Детето със синдром на Даун може да започне да говори по-късно, след 3-годишна възраст, но лечението с логопедия може да помогне много, скъсявайки това време, улеснявайки комуникацията на детето със семейството и приятелите.
6. Как трябва да бъде храната?
Бебето със синдром на Даун може да кърми, но поради големината на езика, трудността да координира смученето с дишането и мускулите, които бързо се уморяват, може да има известни затруднения при кърменето, макар и с малко тренировки и търпение. може също така да може да кърми изключително.
Това обучение е важно и може да помогне на бебето да укрепи мускулите на лицето, което ще му помогне да говори по-бързо, но във всеки случай майката също може да изрази млякото с помпа за гърди и след това да го предложи на бебето с шише.
Вижте пълното Ръководство за кърмене за начинаещи
Изключително кърмене също се препоръчва до 6 месеца, когато могат да се въвеждат и други храни. Винаги трябва да предпочитате здравословни храни, като избягвате например сода, мазнини и пържене.
7. Какво е училището, работата и животът на възрастните?
Децата със синдром на Даун могат да учат в редовното училище, но тези, които имат много трудности в обучението или умствена изостаналост, се възползват от специалното училище. Дейности като физическо възпитание и художествено образование винаги са добре дошли и помагат на хората да разберат чувствата си и да се изразят по-добре.
Човекът със синдром на Даун е мил, изходящ, общителен и също е способен да учи, може да учи и дори да ходи на колеж и да работи. Има истории на студенти, които направиха ENEM, отидоха в колеж и могат да се срещат, правят секс и дори, да се оженят и двойката може да живее сама, само с подкрепата на една друга.
Тъй като човекът със синдром на Даун има склонност да наддава на тегло, редовната физическа активност носи много ползи, като поддържане на идеалното тегло, увеличаване на мускулната сила, помага за предотвратяване на ставни наранявания и улесняване на социализацията. Но за да се гарантира безопасността по време на практикуването на занимания като фитнес, тренировки с тежести, плуване, конна езда, лекарят може да назначи по-често рентгенови прегледи, за да прецени шийния гръбначен стълб, който може да претърпи дислокации, например.
Момчето със синдрома на Даун почти винаги е стерилно, но момичетата със синдром на Даун могат да забременеят, но имат голям шанс да имат бебе със същия синдром.
